Todo sobre la Anemia Falciforme

Si un niño o joven padece de esta enfermedad, puede padecer crisis de dolor, pero no todo está perdido, pues existen ciertos cuidados que el paciente debe llevar para tener una mejor calidad de vida.

Texto: Iranela Sánchez

Normalmente, los glóbulos rojos son discos flexibles, que se mueven con facilidad a través de los vasos sanguíneos. Cuando una persona padece de anemia falciforme, sus glóbulos rojos se vuelven rígidos y toman la forma de una media luna o guineo.

Esto puede causar que las células queden atrapadas en los vasos sanguíneos más pequeños, bloqueando el flujo de sangre y oxígeno hacia las distintas partes del cuerpo.

Para muchos especialistas la cura de esta enfermedad recae sobre los padres. Ellos deben averiguar su tipo de hemoglobina a través de un examen de sangre (electroforesis de hemoglobina) que indica si son portadores del gen de la anemia falciforme.

¿CÓMO SE ADQUIERE?

La anemia falciforme es más prevalente en las poblaciones de etnia negra, sin embargo, en Panamá se ve en todo tipo de personas por la mezcla de razas.

Esta se hereda cuando ambos padres son portadores de la mutación genética. Es decir, su hemoglobina es AS en lugar de AA (normal), y cada uno le pasa al hijo un gen anormal de hemoglobina (S), resultando en una hemoglobina SS. Por ejemplo: dos portadores (AS) que se casan tienen un 25% de probabilidad de que la hemoglobina de su hijo salga normal (AA), un 50% de probabilidad de que salgan portadores (AS) y un 25% de probabilidad de que desarrollen la enfermedad (SS).

En otras palabras, no es contagiosa ni se presenta durante la vida. El bebé nace falcémico.

Los especialistas indican que hoy en día, para ayudar a prevenir la enfermedad, se ha incluido dentro de los exámenes de tamizaje neonatal, y que también es ley de la república hacerse una electroforesis de hemoglobina antes de casarse.

SÍNTOMAS

El paciente que hereda la anemia falciforme desarrolla los primeros síntomas después de algunos meses de vida, pues al nacer tienen una hemoglobina fetal que los protege inicialmente. Una vez comienza a mostrar señales de la enfermedad, recae sobre el hematólogo pediatra su seguimiento.

Estos síntomas pueden incluir anemia, crisis de dolor, infecciones frecuentes, retraso en el crecimiento o problemas de la visión.

‘Las crisis de dolor pueden llegar a ser muy desgarradoras’, argumentan algunos hematólogos. Se les enseña a los pacientes una escala de dolor en que el 0 es lo que menos duele y el 10 es el dolor más insoportable que hayan sentido y, a veces llegan a los consultorios diciendo que tienen un dolor 12 de 10.

Otros presentan úlceras en las piernas, pues al no tener mucha oxigenación de los tejidos, un golpe les puede crear heridas que demoran años en curar. Eso impacta su vida psicológica, social y laboral impresionantemente.

CUIDADOS AL PACIENTE

El trasplante de médula ósea ofrece la única posible cura para la anemia falciforme. Sin embargo, no solo es difícil encontrar un donante compatible, sino que el procedimiento acarrea el riesgo de muerte.

Es decir que el tratamiento de la enfermedad usualmente está enfocado hacia la prevención de crisis, las cuales se manifiestan principalmente durante periodos de estrés.

Es muy importante que desde temprana edad estos pacientes aprendan que siempre deben seguir las indicaciones del médico. Llevar una vida precavida y disciplinada.

Cabe destacar que, los niños y jóvenes que padecen anemia falciforme pueden hacer la mayoría de las cosas que hacen otras personas de su edad. Algunos consejos en este sentido son:

  • Diseñar y seguir una dieta completa y equilibrada.
  • Cuidar permanentemente la hidratación.
  • Tomar vitaminas y ácido fólico, siguiendo la prescripción médica.
  • Hacer ejercicios de forma regular, pero sin excederse, para evitar el calor y el agotamiento.
  • Evitar temperaturas extremas, ya sea frío o calor.
  • Evitar los lugares poco ventilados y las alturas donde el oxígeno es escaso.
  • Evitar el alcohol, las drogas y el tabaco. En particular fumar está contraindicado, pues existe compromiso pulmonar en un numeroso grupo de personas que padecen esta enfermedad.
  • Tener todas las vacunas y sus refuerzos al día.
  • Cuidar la preparación de alimentos.
  • Descansar todo lo que se pueda.
  • Asistir regularmente a consulta con el médico.
  • Informarse sobre la enfermedad y actualizarse.

Además, si tienen un resfriado o una infección, deben acudir de inmediato al médico de cabecera para el control temprano. Se les recomienda a los pacientes vacunaciones anuales contra la influenza, y una cada cinco años contra la streptococcus pneumoniae (infecciones).

Si no se les cuida desde niños, algunos pacientes pueden llegar a sufrir enfermedades cerebrovasculares que los dejan en sillas de ruedas o paralizados de alguna parte del cuerpo, con ceguera, o con diálisis por infarto a sus riñones.

Para finalizar, si tenemos algún familiar con esta enfermedad, no debemos desfallecer porque actualmente se conoce mucho más de la Anemia Falciforme. Hace tan solo 20 años, un paciente falcémico podía vivir alrededor de los 30 años. Hoy en día, muchos se encuentran en sus sesentas o setentas, es decir, que el pronóstico de vida se ha duplicado en Panamá.

Y tu Super Mamá, ¿has vivido de cerca con esta enfermedad? ¡Cuéntanos tus anécdotas!

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% Comentarios (6)

Mi bebé tiene 2 meses de vida y le dictaminado anemia falsiforme es un portador de ella ya que o el la la o yo tiene alguna de esas cadenas.
Mi bebé llora muchos por las noches al parecer le dan muchos dolores.
El pediatra Dice que es algo normal pero uno como madre es difícil ver a tu bebé en esa situación y sin poder hcer nada .

Buen Día querida Karima

Por supuesto que debe ser muy duro, pero debes armarte de muchísima fortaleza, amor y fe para sacar a tu bebé adelante, porque te necesita un montón. Debes de empoderarte de la situación para seguir. Además, sigue todas las instrucciones del especialista y has todas las preguntas que creas pertinente.

Un fuerte abrazo y mil gracias por escribirnos.

Estamos en contacto.

Hola me llamo Muros y yo tengo 3 niños de los cuales el primero es AS el segundo ES y la niña AA…a mi niño falcemico desde que lo dictaminó el pediatra a los 6 meses se de
esta controlando cada 3 meses con su hematologo pediatra el cual desde los 6 meses le recetó Amoxicilina diaria la cual evitaba q le diera infecciones o crisis de dolor muy fuertes…pero hace 2 años empezó a tomar el medicamento llamado Hidroxurea acompañada con ácido fólico; la cual gracias a Dios evita y previene en un 75% las crisis dolorosas e infecciones…claro esto acompañado de una buena alimentación y un entorno de Amor y Apoyo…exhorto a todo el q tenga un familiar con esta enfermedad le apoye y no lo aparte ya q esto no Es Contagioso. Excelente iniciativa de hablar de este tema ya q para muchos no es conocido o lo confunden con leucemia o algo similar…Gracias por leer mi comentario.

Buenas Tardes querida Nuris

Qué hermosas palabras. Nos alegra que te hayas identificado, pues nuestro propósito es llevar información, concienciar sobre la enfermedad y dar apoyo a quienes la padecen.

Muchas gracias a ti por escribirnos y ser una Super Mamá. ¡Lo estás haciendo de maravilla!

Un fuerte abrazo

Yo soy portador de Anemia Falsiforme y me dí cuenta cuando me mandaron el examen, estando en embarazo, por suerte mi esposo tiene hemoglobina AA y mi hijo nació bien; pero el solo hecho de pensar que podía venir con algún diagnostico malo me tenia muy nerviosa.

Buenas tardes querida Diana

Gracias a Dios. Nos alegra mucho saberlo.

Mil gracias por escribirnos y te invitamos a inscribirte en http://www.supermamaspanama.com y llenar el formulario con tus datos.

Saludos cordiales.

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